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2006年 3月
 

給曼蒂的一封信

作者:李明儀

Pregnancy & Infant Loss Awareness
懷孕及流產認知 Pregnancy & Infant Loss Awareness

背景

2000年11月1日是我永難忘懷的一天。那一天我必須捨棄我的第一個孩子曼蒂。在那之前的一個禮拜,就是在我懷孕第18周的時候,我發現我的孩子患了無腦畸形這種病,這是一種神經管的缺陷,即腦的主要部分和頭顱最上面的部份沒有生長發育。這是一種不能存活的狀況。做出最終的決定對於我和我的丈夫來說非常困難,但是不管怎樣我們還是做了這個決定。5年過去了,生活還在繼續,但是曼蒂仍然存在我的記憶裡。通過這封信,我想帶給你內心最深處的信息,這是一個從來沒有忘記她寶貝孩子的母親的心聲。

這封信

我親愛的曼蒂:

在你的世界裡,現在是什麼時候,你幾歲了,曼蒂? 我是多麼的想念你,我的寶貝。 從我們說再見已經5年了。你現在在哪裡,在做什麼? 在那裡你快樂嗎? 你能看到我在哪裡嗎? 你是否想過何時我們會再見面?我想過, 曼蒂,這些是我在思念你時想的問題。

我仍然記得我們發現你原來是個女孩的那一天。那天我返回到產科專家的辦公室去拿遺傳基因的測試結果。曼蒂,當醫生告訴我你是個女孩的時候,我淚水滿溢。我是多麼的想要一個女兒啊。我回了家開始為你起一個名字。我記得有一段時間我想給我的第一個女兒起名叫艾曼達,意思是“值得愛”。 這就是你了,曼蒂,這就是你怎樣得到這個名字的,而且從那時起你就聽到我這樣叫你。在我從那個決定中恢復後不久,我在一個聚會中遇見了一個非常友善的淑女,她叫曼蒂,她就坐在我的對面。我們聊了整個晚上。我立刻就發現了某種聯繫。這次見面給我帶來了滿足和喜樂。

曼蒂,你是否知道我為你寫了一篇禱詞?在你離開之後的幾個月內我寫了它。那時,我寫它是因為我感到我最終被上帝醫治了。我意識到我再也不用在痛苦中了。 我意識到你已經與上帝在一起了。所以我很平安,而且的確如此。(“為曼蒂的禱告”)

當你讀這篇禱詞的時候,你是否聽到那首美妙的歌“曼蒂”?那些歌詞一次次的刺穿我的心。“喔 曼蒂,你來了、你走了,悄無聲息,但是我送你走。喔 曼蒂,你吻了我,又使我不再顫抖,今天我需要你...”

你是否曾恨過媽媽和爸爸讓你走?恨我們根本沒有給你機會讓你來到這個世界?喔 曼蒂,我是多麼的期待你能來到這個世界,體驗人生。但是上帝的意思是讓我們從失去你當中學習。通過把你交給上帝、沒有反抗和厭惡的順服,我們的信心變得堅固。你知道爸爸在我們和你分離的前一個晚上說了什麼嗎?他說“讓這個失去洗淨我們的罪!”曼蒂,你能體會他這些話中的悲傷嗎?他因為失去你而極度悲傷。

有一件事是確定的,曼蒂,那就是我們從未忘記你。即使現在我們有了二個女兒,還有一個孩子在未來的幾個月內出生,但是這些都不能帶走我們對你的記憶。曼蒂,你對我們來說是非常的特別,你是我們的第一個孩子。

曼蒂,你注意到那篇禱詞上的那幅有花的照片了嗎?你知道那對我來說意味著什麼嗎?那是上帝的回答,曼蒂!!非常奇妙的啟示!故事是這樣的:

當我們發現你得了無腦畸形的那一天,我們被徹底的摧毀了。當我們來到產科專家辦公室的時候,我們仍然懷有希望,因為我們不知道。一個基因顧問告訴我們,我的血液測試結果不好,這可能表示胎兒的大腦缺陷。我並不相信她。我不相信這竟然會發生在我身上。 然後,那個技術人員為我做了一個深入的超聲波掃描,證實了這種情況。你確實得了無腦畸形這種病。

哦 曼蒂,你是否曾意識到那一瞬間是怎樣的抓住了我嗎?我聽到這些聲音在我的頭腦裡盤旋,“這怎麼會是真的?” “為什麼會發生?”“他們確定這件事嗎?”“哪裡出錯了?”“什麼都不能做了嗎?我最好接受它...”“我要怎麼辦?” ... ...

一個女醫生進來向我解釋你的情況的嚴重性和你的生命不會維持下去。我意識到沒有希望去救你。我的心開始哭泣。她接著向我解釋我的選擇。沒有多少選擇,曼蒂,我想沒有那麼多的選擇可以真的幫助我們。爸爸很安靜;他靜靜的和媽媽一起承受。他也意識到沒有治療的方法。那一刻對我們來說像是一千年,曼蒂。喔,我們的心是何等的悲傷。

我們被護送到了一間會議室,在那裡我們可以私下裡討論一些事情,但是我只想一個人呆一會。所以我去了洗手間,哭了。哦 曼蒂,我何等的號啕大哭!整個診所都被悲傷震動。我渴望被緊緊的懷抱,但是我感到沒有膀臂能夠舒展我那內心深處的苦悶和悲傷。然而,我意識到我必須面對這個殘酷但確定的事實。

最終,我重新鎮定下來,開始走出去,回到會議室,爸爸還在那裡等待。我坐下。爸爸靠近我,握著我的手。他說不出話,但是他知道沒有任何話適合那種情形。我無望的啜泣,淚水滿溢。我感到我的一部分正在離開我的身體,好像那一部分太痛苦了以致難以忍受繼續留在我的身上。我的那一部分看起來似乎鎮定和有遠見。她正在觀察那個時刻。她在那裡控制著她那要離開的另一半。這就是我如何保持我的神智健全。

我坐在那裡啜泣,爸爸試著去和護士商討下面的事。護士和爸爸出去了一會,我聽到她說,“...我們可以給你的最早的時間是下禮拜。我對此很抱歉...”

所以我們等了整整一個禮拜。

曼蒂,那一整個禮拜對我來說都是極大的痛苦。你已經18週了,而且已經在我肚子裡動了。每一次你動,我的心都滿不是滋味。你還活著啊,但是很快你就不在了。這樣的想法一次又一次地將我撕裂。我很累,很疲憊;我覺得生命沒有意義。我不明白為什麼我不能要你,但是我意識到即使我堅持要你,你也不能活下來。我除了禱告什麼都不能做。

我那些天每分鐘都禱告上帝求祂赦免我不要你的罪。我祈求上帝在天堂接納你。在那些天,我覺得通過不斷的禱告,我和上帝越來越近了。我仍然記得,有一天我拼命地求問上帝,好像我和祂面對面一樣,我問祂:“主啊,一個未出生的嬰孩有靈魂嗎?如果有,你樂意接納我孩子的靈魂進天堂嗎?”我一遍一遍地求問。那是我唯一可以做的禱告。

在我等候上帝的第四天,我聽到上帝和我說話,曼蒂,祂的確這樣做了! !祂輕聲地告訴我亞伯拉罕的故事。

“亞伯拉罕!”他回答,“我在這裡。”然後上帝說,“你帶著你得到兒子,就是你獨生的兒子,你所愛的以撒,往摩利亞地去,在我所指示你的山上,把他獻為燔祭...”

曼蒂,你知道亞伯拉罕做了什麼嗎?他順服了上帝。他帶著以撒上了山要將他獻給上帝。但是你知道上帝作了什麼嗎,曼蒂?上帝是一位滿有憐憫的上帝。祂只是在試驗亞伯拉罕的信心。他已經預備了一個羔羊代替以撒獻為燔祭。亞伯拉罕是多麼地令人震驚和值得尊敬啊,曼蒂!在結束之前和之後的那些天裡,我一直靠提醒我自己亞伯拉罕所做的而活著。他有信心,他順服上帝。所以我告訴我自己,“順服上帝,降伏於祂的旨意。” 所以,我也這樣做了。

一個晚上,我躺在床上在做夢。我想我睡熟了,但是我感覺到我知道在我周圍正在發生的事。有很多事正在發生。我記得我短暫的感到你的外公、我已故的父親的出現。我記得我有感覺好像你已經被提走了。我聽到了一些聲音;低聲耳語,溫柔的聲音在說著什麼。但是當我醒後,我沒有清楚的記著發生了什麼事。只有模糊的記憶和一些場景的片段。但是,在那夜之後有些事情改變了。我感覺我好像最終同意了這個結局。我感到我有足夠的勇氣去面對它。那一天是2000年10月30日,萬聖節的前一天。我突然有力量想過節。我告訴爸爸,在明天晚上我樂意歡迎那些"trick-or-treat"的孩子們,我喜歡孩子,我告訴我自己。所以,他出去為那些孩子買了糖果。

在萬聖節那天早上很早的時候,我花了些時間在後花園,去看看那些花以使我高興起來。我突然注意到一株從來沒有開過花的特殊植物,在它的那些綠葉外有一朵醒目的花完全地綻放。那是一種非常普通的花,但那時我記不起它的名字。我記得那時爸爸出來了,我指給他看。我告訴他,這朵花肯定有它的意義,爸爸點點頭。我們後來才意識到,那時上帝與我們在一起。曼蒂,在我們必須放棄你的那最可怕的一天之前,祂通過這朵花和我們說話。

我們必須要分開的那天到來了。在破曉的時刻,爸爸送我進入醫院。你仍在我裡面動,但是我是鎮靜的,而且已經準備好了。當我被推進手術室的時候,醫生安慰了我,告訴我我做了一個正確的選擇,這對每個人都最好。他給我戴上呼吸面具,我閉上了眼睛...... 當我再一次的醒過來的時候,我已經在一間不同的屋子裡了。我的眼睛睜開的時候,淚水泉湧而出。我用手去摸我的肚子,發現你的確已經離開了。 “再見,寶貝...”媽媽很傷心,但是媽媽願意承受它。

我看了一下手錶,是上午9:30。護士進來了,臉上戴著職業的笑容。她問我是否餓了。我告訴她我想吃些東西。她給我一些水和餅乾。我邊吃邊在心裡安慰自己。雖然淚水還是止不住的往下流,但是我還在咀嚼。“我必須活下去...我必須向前行...”

一個禮拜後,你的姥姥-我的媽媽-來看望我們。媽媽總是那麼的和藹,而且能理解我,她很好的照顧我。她的到來不僅對我的身體的康復,而且對我的靈魂的醫治都有幫助。她的關心提醒我,我是很被愛的。當她在這裡的時候,我告訴她關於那朵美麗的花的故事,曼蒂,而且我領她去花園看。她說,“哦,這是天堂鳥...”

"天堂鳥!!!" 我震驚了。上帝回應了我的問題!“是的,曼蒂飛進了天堂。”

所以,曼蒂,我相信那就是你去的地方。我想那就是你現在在的地方,每一次思想它的時候,都讓我很得安慰。曼蒂,你知道從那之後我們現在有多少“天堂鳥”嗎?每年,我們都有總共20-30朵“天堂鳥”在盛開。每一次我走過它們,我心裡滿了喜樂,因為我知道上帝在祝福我們。曼蒂,從你開始,我們已經有了2個美麗的女孩,頌雯 和 珮寶。我感謝上帝這些年祝福我們,讓我們有更多的孩子。曼蒂,你能分享我的喜樂嗎?我希望你能,我希望你站在天堂看著我們,好像天使一樣。我知道你在那裡,因為我能感覺到你。每當我想你的時候,我都能感覺到你的面孔。我戴著一個母珍珠項鍊來紀念你。當你仍在我肚子裡的時候我就買了那個項鍊。但是現在我明白你的靈魂始終與我們在一起,所以我不用把我的情感寄託在項鍊上面去紀念你。你在我的心裡,曼蒂,永遠在我心裡。

所以,曼蒂,從現在開始會怎麼樣呢?這裡有什麼剩餘的工作要做嗎?我知道你感動我寫這封信,讓我可以和別人來分享。我知道你也有顆憐憫的心,當有人經歷和我們同樣的傷痛時,你可以體會他們的悲傷和痛苦。我知道如果我能和那些流產或失去嬰孩的父母分享我的故事,這不僅能夠鼓勵他們,也能夠幫助我醫治我的心。

是的,曼蒂,在你離開之後生活又繼續前行。之前我不相信會這樣,但是現在我已經這樣做了。我意識到你對我來說不再僅是個孩子了;你是個老師也是個鼓勵者。你給我帶來了一個人生的功課,給我帶來了啟迪。你知道嗎,如果不是你,我可能永遠不會那樣經歷上帝?當我最終在心裡找到平安的那天,我獨自一人坐在凳子上。我閉上眼睛禱告,我感到周圍都是暖流。我看到了耶穌基督把你放在我的懷裡。一種溫暖的感覺沖過我。我可以感覺到你,聞到你的氣息。非常平安,哦 曼蒂,非常平安。只有聖靈才能將如此的平安帶給我。我被釋放了,曼蒂,我放下了我的悲傷、傷痛、苦毒和心碎。我得到了醫治,繼續前進。曼蒂,今天你仍然珍藏在我的記憶裡。等Mary和April長大了,懂事了,我會告訴她們你的故事。她們會意識到她們有個姐姐在天堂。通過知道你的離開,她們會因著明白上帝的保守和引領而喜悅。當她們認識到對我來說她們是你的延伸,是上帝無條件的愛的延伸的時候,她們會得到安慰的。而且她們也會意識到她們生命的意義就是做獨一無二的自己。

曼蒂,我愛你。從過去,到永遠。

永遠愛你的,    
媽媽 xxx

Copyright © 2006 Grace Lee, Milpitas CA

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事實:

無腦畸形和脊髓裂病是很嚴重的生理缺陷,這發生在胎兒的重要成長階段,那時神經管無法正常關閉。無腦畸形是一種致命的缺陷,脊髓裂病會造成嚴重的長期病態和無力病症。在葉酸預防技術發明之前,在美國,每年大約在 4,000個胎兒中就有2,500--3,000個受到這兩種神經管缺陷病中的一種的影響。

可靠的證據顯示,每天 0.4 毫克(400 微克) 的葉酸,維他命B的一種,會降低神經管缺陷(NTDs)這種病的數量。為了降低NTDs 的發生頻率和它們導致的無力病症,美國公共健康服務機構宣佈:在美國所有適齡婦女,就是那些可能會懷孕的婦女需每天服用0.4 毫克 (400微克) 的葉酸,以降低胎兒受脊髓裂病或NTDs影響的風險。因為更多攝入量的影響還不清楚,但是包括將維他命 B((12)) 缺乏的診斷弄複雜,所以應該把總的葉酸攝入量控制在每天少於 1毫克,在醫師監督下除外。那些之前已經有過一個受NTD 影響的胎兒的婦女再懷一個受到其影響的胎兒的風險很高。當這些婦女打算懷孕時,她們需要諮詢她們的醫師。

(來源:健康與人類服務部門 Department of Health & Human Services: 疾病控制與預防中心 Centers for Disease Control and Prevention)


資源:

書籍:"A Time to Decide, A Time to Heal"
- For parents making difficult decisions about babies they love.

 

 

 

 

 

 

 

 

相關的網站:

Pregnancy & Infant Loss Support, Inc. - www.nationalshareoffice.com

A Heartbreaking Choice - www.aheartbreakingchoice.com

National Orgnisation of Rare Disorders - www.rarediseases.org

Alliance of Genetic Support Groups - www.geneticalliance.org

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